TESTIMONIOS

En esta nueva sección, hay mucha alegría, ganas de vivir, y un verdadero manual de cómo se libran las batallas.

¿Qué tal llevas el tratamiento?, ¿en qué consiste?, ¿cuáles fueron tus síntomas y cómo evolucionaron?, cuéntanos si has recurrido a la medicina alternativa y si ha dado buen resultado, danos esos trucos que te ayudan a mejorar y a sanarte.

Escríbeme: viveysefeliz2009@hotmail.com


HELENA VISCASILLAS

Verás, todo comenzó un bonito día de Julio (19/07/08), había salido por la noche el día anterior con unos tacones de 11 cm, y cuando decidí la mañana siguiente dar una vuelta, noté que mis pies más que dormidos roncaban, así que pensé que me había pasado un poco con la altura de los zapatos y que tendría que reducirlos a 8 cm por lo menos!! :). En ese momento hacía tan solo unas semanas que me había mudado a La Coruña (soy Canaria), por fin lo había conseguido, me había convertido en compradora textil de Inditex!! Para mí era como un futbolista que llega a primera división (pasando por carrera, master, prácticas, idiomas...), toda mi vida había soñado con estar ahí y lo estaba pero con 8 en lugar de 11 cm.

Pasaron los días y mis pies seguían roncando, siempre fríos (esto último para una canaria en Coruña tampoco era muy raro), es más los notaba hasta gordos (peso 47 kilos, así q...), a esto se unió esa lamparita tuya que se enciende cuando bajas la cabeza y se apaga al levantarla, la cosa empezaba a ser muy rara...

En el trabajo todo iba bien, me iba adaptando a ese mundo de locos, pero mi miopía no estaba tan contenta, cada vez se me nublaba la vista un poco más ante el ordenador, pero bueno tampoco tenía tanta importancia, solo tenía que cambiar de gafas, no? (Con el tiempo y la ayuda de un oftalmólogo descubrí la de cosas que tenía la EM)

Fueron pasando los días y lo único que cambiaba era el tamaño de mis tacones, la gente empezó a pensar que era extremadamente torpe (en un mundo de fashion victims) ya que me tropezaba o incluso caía a menudo. Y así empezó mi ruta por varias especialidades, el problema es que en La Coruña, cuando vas al médico, te preguntan tu nombre y profesión y cuando cuentas que trabajas en Inditex, se acabó la consulta, lo tuyo es estrés. Esto me lo contó el traumatólogo, el vascular, el anestesista que me mandaba de una consulta a otra y el primer neurólogo, añadiendo que una chica de 25 con una vida sana y trabajadora no podía tener problemas en las piernas, a no ser que la situación me sobrepasara y que mi cabeza se estuviese inventando estos síntomas (cómo me iba a sobrepasar la situación si llevaba toda la vida esperándola!!!) En fin, en medio de todo esto se me ocurrió comentar que tenía una prima hermana con Esclerosis Múltiple desde hacía 6 años, y la respuesta de todos ellos fue: “No será que te estás obsesionando con la enfermedad de tu prima??” A lo que con perdón yo contestaba, nos ha jodido!! He tenido 6 años para obsesionarme y me viene a pasar ahora!! Me mandaron a casa, para que me relajara y así los síntomas desaparecieran.

Un mes y medio después el único cambio era que había renunciado a todos mis tacones y los había sustituido por un montón de zapatillas planas, el asunto empezó a preocuparme demasiado, no hacía deporte y estaba bastante cansada, (siempre pensé que era por trabajar demasiado), así que empecé a pedir una visita con un psiquiatra, si mi problema era estrés entonces tendría que verme un médico acorde con el síntoma ya que yo no era capaz de terminar con los ronquidos de mis pies, en ese momento encontré alguien que decidió tomarme un poco más en serio, una neuróloga de Coruña y me pidió una resonancia!! TA CHAN TA CHAN!!!

Y bueno, por enchufe puro y duro, me la hice en Barcelona, y conseguí una consulta con un neurólogo de allí. El 23 de Diciembre de 2008, este señor citó las palabras mágicas, diciendo “la resonancia magnética medular y cerebral, indica que tienes una enfermedad crónica autoinmune desmielinizante” + “soy neurólogo pero no soy especialista del sistema nervioso central solo del periférico así que no te puedo tratar, busca a otro” a lo que yo conteste, EL CUALO??” amablemente, le explique a este señor que yo era economista que no médico, y que yo no entendía su vocabulario, es decir, que me lo explicara de otra forma, y el me contestó: “la resonancia magnética medular y cerebral, indica que tienes una enfermedad crónica autoinmune desmielinizante” ahhh ahora si lo he entendido le comenté, pero por si las moscas, una pregunta, me está usted hablando de Esclerosis Múltiple?? SI contestó, en ese momento mi madre (que es médico) empezó a palidecer, lo que me faltaba pensé!!! Una esclerótica y una desmayada!!

Y con esto, llegó el 24 de Diciembre fun fun fun, fui a uno que sí que era especialista y decidió que era un buen día para hacerme una punción lumbar y dejarme 3 días en cama!! Por suerte tengo una familia genial y decidieron montarme una cama en el salón y cenar todos a mi alrededor como si nada pasara, (cuando digo todos, me refiero a que somos unos 20), y obviamente como soy buena gente me cayeron un millón de regalos en esa cama, jejej

Conclusión!!! INTERFERON para todo el mundo!!! “No te preocupes, solo tarda dos meses”, la espera fueron 5 meses, la secretaria de este centro de super especialistas olvidó mi solicitud, así que otro par de meses, a lo que se le sumó que resultó que ser canaria era un problema para la comunidad catalana (dinero por aquí dinero por allí), bueno solo era papeleo burocrático….

Y colorín colorado el INTERFERON llegó de verdad y ya corre por mi cuerpo (desde hace un mes y medio), que por cierto a ver si se acostumbra ya porque me tiene frita, a esto añado que hace dos meses dejé a los fashions (que por cierto, se portaron muy bien conmigo), hice maletas y me vine a Oviedo ya que mi novio vive aquí y no puede resistir sin mis huesos J, ahora soy Product manager en una marca de ropa local y trabajo con mi propio horario, también añadí a una doctora que no me deja comer pescado, ni metales y un poco de rehabilitación con una gente majísima, + algo de estudio sobre la medicina alternativa (ya que la tradicional solo me da fiebre) y muchas risas para animar este muermo de fiesta.

Y si te pasas por aquí te invito a un poco de sidra…

Bueno vale y a una fabada también…

Creo que me he enrollado un poco de más, pero bueno si aburre mucho sáltate los parrafos impares jejeje

Muchas gracias por tu alegría y tu atención

Y como dice mi madre, si el Interferón te molesta, molestale tú a él :)

Helena

MEDICINA ALTERNATIVA: REIKI

Reiki, Chi, Shiatsu, Chakras,..., ¿qué rayos es esto?
Mi formación académica y mi "cabezadura" me han hecho creer únicamente en lo demostrable mediante leyes y todas estas cosas de meditaciones me han parecido siempre extravagancias y “marcianadas” propias de “pirados”.
Ahora, que me agarraría a un clavo ardiendo, ¿por qué no empezar a descubrir este mundo desconocido para mi?. Debo abrir mi mente a otras energías que fluyen libremente por nuestro Universo y convencerme de que todos somos receptores válidos para utilizarlas en nuestro provecho, como en nuestro caso es la sanación.

Mi escepticismo ha ido desapareciendo gracias al esfuerzo de mi pareja en quitarme la venda de los ojos, que le ha costado lo suyo, pues tenía un grado muy alto de incredulidad. Hemos decidido hacer unos cursos de iniciación para conocer y usar esta disciplina como un nuevo tratamiento alternativo de la EM.

No se trata de sustituir a la medicina convencional sino de complementarla en una búsqueda incansable de mejorar y no sólo de eso, ¿por qué no de sanar?, en definitiva, ese es nuestro principal objetivo y nuestra lucha diaria. El poder de la mente es infinito y recordad siempre esta frase: "Todo suma".

¿QUÉ ES REIKI?

La práctica de Reiki consiste en la canalización de Energía Universal o espiritual para armonizar el cuerpo, la mente y el espíritu, creando una persona sana y equilibrada. Su uso puede ser específico, para dolencias puntuales, o general para crearnos armonía.
Podemos aplicarnos Reiki a nosotros mismos o a otras personas. Cualquier persona puede practicar Reiki, no es un "don" especial para privilegiados.
Esta energía se conoce tambien como ‘chi’. Cuando visitas a un acupuntor, usan agujas para facilitar el flujo de esta energía a través de meridianos o canales en el cuerpo. Esa energía lo llaman "chi". Otra técnica Japonesa muy conocida es el Shiatsu, que usa la presión de los dedos para conseguir un resultado parecido. En la India, esta misma energía se llama ‘prana’, y técnicas de respiración y ejercicios de yoga han sido desarrolladas para activar esta energía y conseguir el equilíbrio energético. En la India no piensan en términos de meridianos como los Chinos y Japoneses sino en chakras o centros energéticos que recorren todo el cuerpo desde la corona hasta la base de la columna, habiendo siete chakras principales.

En resumen, todas estas técnicas sirven para armonizar nuestro sistema energético. De este modo, nosotros mismos estamos en la mejor situación posible para sanarnos en todos los niveles, tanto físico, mental, emocional y espiritual.
Reiki usa esta misma energía. Es una forma de enfocar esta energía sobre nosotros o sobre otros. Cuando recibimos Reiki estamos recibiendo Energía Universal, que algunos llaman la energía del amor puro y otros lo llaman Energía Divina.

¿QUÉ PUEDE HACER REIKI POR NOSOTROS?

Hay una frase muy importante que decimos una y otra vez cuando practicamos Reiki:
"El Universo te da lo que necesitas,
¡pero no siempre lo que quieres!"

Esta frase se aplica sobre todo a nuestros deseos "materiales", ganar más dinero, conseguir un trabajo, éxito social etc. El ejemplo que se puede dar es una persona que se siente infeliz porque no le gusta su trabajo. Esa persona podría usar Reiki, con la intención de conseguir un trabajo mejor. Podría funcionar, pero también podría ocurrir que en lugar de conseguir otro trabajo, Reiki le ayuda a darse cuenta de que el que tiene es el ideal.

Otro ejemplo podría ser una persona que desea "curarse" de una enfermedad crónica. Después de recibir un curso o un tratamiento de Reiki, a lo mejor sigue con su enfermedad pero su equilibrio espiritual y mental ha mejorado hasta el punto que acepta que esa enfermedad es el camino que ha decidido seguir, y es feliz a pesar de ello.

En términos prácticos, Reiki sirve para una multitud de enfermedades y estados de ánimo. He aquí unos ejemplos:

Dolores Crónicos:
Aliviar dolores de artritis, reuma, artrosis, espalda y lumbares, dolores menstruales, migraña y de cabeza etc.

Lesiones:
Para acelerar el proceso de cicatrización y para soldar lesiones óseas. Reducir la inflamación en esguinces, sanar músculos desgarrados etc.

Infecciones:
Ayuda al cuerpo a aumentar su capacidad para luchar contra enfermedades virales, reforzando su sistema inmunológico (hay mejoras documentadas en personas seropositivas, por ejemplo). Otitis, gastroenteritis, infecciones de la piel etc.

Cáncer:
Se ha usado con éxito en combinación con quimioterapia para ayudar al organismo a mantener la fortaleza física necesaria para los tratamientos. Puede hacer desaparecer pequeños bultos y cáncer de la piel.

Depresión, agresividad y otros tipos de enfermedades mentales:
Reiki sirve para equilibrar energéticamente y espiritualmente a las personas. Como resultado, las enfermedades mentales pueden desaparecer cuando la persona se encuentra en un estado de equilibrio y felicidad.

En resumen, el último punto lo dice todo. Reiki, más que tratar enfermedades específicas, consigue un equilibrio completo a través de la Energía Universal. De esta forma, el mismo paciente "toma las riendas" de su propia sanación.


Si queréis abrir también vuestros ojos, no dejéis de ver este vídeo, sobre la utilización de Reiki en el hospital Ramón y Cajal. Los efectos son sorprendentes.

Pinchad en este enlace: http://www.youtube.com/watch?v=vdehyV3amYQ

MIS PRIMERAS SESIONES

Nada más tener conocimiento de los beneficios que aporta "Reiki", a bajar como loco manuales de internet y a ponernos un poquito al día en esta técnica de sanación. Mi pareja, que es una devoradora de libros, adquiere muy rápido el conocimiento básico para iniciarme en esta nueva andadura y como es un sol y también ha hecho suya esta enfermedad, no tardamos en poner en práctica estas técnicas.

En la primera sesión, de unos 50 minutos, noté una gran relajación, e incluso llegué a dormir un ratito,pero el ruido exterior y el teléfono móvil me desconcentraron un poco.

Al día siguiente, ya estábamos profesionalizados: teléfonos en "off", música para la relajación y la meditación y la confianza en que las manos que se posan en mi cuerpo, las de la persona que me da tanto amor, fuerza y cariño me sanan, me curan, me alivian mis síntomas.

Y así fue, nada más comenzar, sus manos en mis ojos, después en las sienes, comienzo a sentir un efecto liberador y sobre todo empiezo a sentir amor en todo mi cuerpo. De manera espontánea, las lágrimas empiezan a brotar de mis ojos y noto que mis manos, desde hacía mucho tiempo, dejan de luchar contra sí mismas y pueden permanecer en reposo sin que se conviertan en garfios.

Después de la sesión, sólo paz, paz, paz,...

MI PRIMERA BANDERILLA

BSO: "Amparito Roca", pasodoble taurino por excelencia.

Tarareando en mi mente los acordes tan castizos de este pasodoble sin igual, me dispongo a acudir a la cita con mi enfermera para que me instruya en las artes del pinchazo.
Es un encanto de mujer y se toma su tiempo. Me indica las zonas donde debo inyectarme y me hace seguir todos los pasos que deben convertirse en rutina. La situación es un poco surrealista: sentado en una silla, con los pantalones en los tobillos y frente a mi, aguja, inyectable, gasas, alcohol,..., mientras tanto, sigo perforando, con desechables, la colchoneta de una camilla para practicar. ¡De foto!.

¿Ese pedazo de aguja es lo que me tengo que meter yo?. "No soy muy aprensivo, pero esto tiene que tocar en el hueso".
Mi enfermera se ríe y me dice: "Tampoco estás tan delgadito, ¿eh?"
Bueno, bueno, esto se pone feo, parece que no se ha equivocado de aguja, es ésa con la que tengo que banderillearme, pero lo peor de todo es ¡que me ha dicho gordo!, ja ja.
Me coloco en posición, cargo la espada, pulso firme y entro a matar. Un estocada perfecta, hasta el fondo y después de tan soberbia faena, ni siquiera me aplaude el público asistente (madre, novia y enfermera), hay que ver qué desagradecidas.

Todo ha ido estupendamente y mi primer Avonex está dentro de mi y espero y deseo que retarde el curso de la enfermedad y la aparición de nuevos brotes.

EFECTOS SECUNDARIOS

Después de leer El Quijote, bueno he de confesar que nunca lo terminé, el siguiente libro más gordo que se puede encontrar, con permiso de Carlos Ruiz Zafón, es el de los efectos secundarios del interferón. Estaba en posición de boxeo esperando su llegada y nada de nada. Qué raro, a todo el mundo le provoca síntomas febriles y yo estoy aquí tomando unas cervecitas y disfrutando del atardecer, y nada de nada.

"Ya están aquiii" (qué miedo me daba Poltergeist). Transcurridas 9 horas desde el pinchazo, y yo ya convencido de que soy una bestia y de que no me afecta nada, me sobreviene, de repente y sin previo aviso, un ataque de fiebre y cansancio que me quita hasta las ganas de cenar. "No problem", dura poco y los efectos se pasan con 1 gramito de Eferalgán.

A lo que no estaba prevenido fue a un segundo efecto secundario que no venía en el "manual" y es una sensación de escozor de piel, de cintura para arriba, similar a una quemadura solar. Qué ganas de quitarme la ropa me entraron de repente, me rozaba todo. Soy un stripper fantástico, ja ja, pero esta vez lo hice con más prisitas. Bueno, la verdad es que tenía ganas de que me hicieran un masaje hidratante y le eché cuento al asunto, (hay que aprovechar). Me relajó tanto, que me quedé dormido y a la mañana siguiente no quedaba ni rastro de malestar alguno.

Mi opinión de novato:
Lo mejor para que el interferón no nos deje hechos polvo es un Eferalgán 1/2 hora antes y 1/2 hora después de los toros, otro a las 6 horas, aunque no tengas síntomas, un striptease a tu chica-o, él o ella te lo agradecerá con un buen masajito y después, a dejarse abrazar por Morfeo 8 horitas como es debido. Y sobre todo dejarse querer, que el amor es la mejor terapia.

AMIGOS

A todos, ¡GRACIAS!


"QUIEN TIENE UN PORQUÉ PARA VIVIR, CASI SIEMPRE ENCUENTRA UN CÓMO"
(Diego Coya)

Testimonios como el tuyo es lo que muchas veces no se encuentra cuando se busca información sobre esta enfermedad en la red. Felicitarte y darte ánimos, un abrazo.
(Elsa Arias Suárez. Trabajadora Social A.A.D.E.M.)

Hola Pablo, quiero mandarte muchos ánimos y nunca tires la toalla. Un abrazo
(Toni Feliú)

Queremos felicitarte sinceramente por tu blog.
(Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple)

ESPERO QUE DESPUÉS DEL PRIMER TRAGO EMPIECES A VERLO COMO ALGO "NORMAL" EN TU VIDA, SIN DRAMAS Y HACIENDO TODO LO POSIBLE POR SEGUIR SIENDO FELIZ. TE ASEGURO QUE SE CONSIGUE.
(Eva)

En el ultimo brote salí en silla de ruedas y no sabían si iba a poder andar. Si me ves ahora.....alucinas, soy bailarina de danzas indias, hago spining,corro.....Sólo te pido que seas positivo y no dejes que esta enfermedad pueda contigo.
(Ainara)

Es muy loable de tu parte querer compartir esta experiencia de vida con otras personas que como tú se enfrentan a este reto que significa la EM.
(Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple FELEM)

Gracias por tu blog. Un abrazo.
(Marta. Fundacion Esclerosis múltiple Eugenia Epalza)

Ánimo Pablo que tú puedes con "la niña" y mucho más.Espero que tus palabras sirvan de apoyo a otras personas que viven situaciones similares y que buscan aferrarse a las experiencias exitosas de otras personas, y tú no vas a ser menos.
(Ricardo)

Buena idea. Me sumare a tu blog e iremos comentando nuestras cosillas
(Mario)

Kaixo Pablo, pienso que tu blog puede ser una buena oportunidad de compartir nuestra enfermedad y apoyarnos entre todos para superar los obstaculos que nos puedan ir surgiendo.Un abrazo.
(Aitortxu)

NO POR ESTO SE ACABA LA VIDA Y CON LUCHA, PUNDONOR Y FUERZA DE VOLUNTAD SE CONSIGUEN MUCHAS COSAS.
(David)

Muchos ánimos.
(Adriaba. Trabajadora social de la AEMC)

Hola Pablo, ya somos seguidores de tu blog, que nos parece a todos una gran idea y esperamos que sirva para que muchas otras personas pierdan el miedo a esta enfermedad y aprendan a convivir con ella.Un saludo y mucho ánimo.
(Fermín Álvarez Prieto. Responsable de Comunicación de la Asociación Leonesa de EM)

A SEGUIR CON ESE ANIMO, A MI ES LO QUE MEJOR ME SIENTA - UNA SONRISA Y POSITIVIDAD.
(Gemma)

Hola Pablo;No tengo palabras para decirte lo que he sentido al leer tu testimonio...Eres simplemente maravilloso,digno de admirar. A tu lado, ahora y siempre.
(Marinita)

ÁNIMO, YO AQUÍ ESTOY VIVITA Y COLEANDO DESPUÉS DE 9 AÑOS Y TAN SÓLO 2 BROTES CONFIRMADOS. QUE TE VAYA BONITO. UN ABRAZO.
(Eva gallo)

Un millón de gracias por tu sinceridad y muchísima suerte, ese bicho no podrá contigo.
(Helena)

LLEGA EL INTERFERÓN

Después de finalizar el tratamiento inicial de corticoides y al comprobar que se ha activado una nueva placa cervical, que me ha provocado nuevos síntomas, mi neurólogo considera este hecho como un segundo brote y me aplica el protocolo para estos casos, que no es sino la administración de un interferón.

Me ha recomendado Avonex por su capacidad inmunomoduladora, que no inmunosupresora como tienen otros fármacos indicados para la EM.
No es fácil, en casos como éste, ser consecuente con tu idea de que los fármacos son el gran negocio de la enfermedad y la muerte y que la industria farmacéutica se hace de oro y maneja los hilos de todo el sistema global. Siempre he huido de ellos por mi convicción de que el cuerpo está diseñado para curarse por sí mismo, pero ahora,..., parece que se derrumba mi espíritu combativo y claudico ante una enfermedad hasta ahora irreversible.
He firmado mi consentimiento, no sin antes leer por encima la cantidad de efectos secundarios a los que me expongo por administrarme esta inyección semanal de por vida.

La punción lumbar es positiva, confirma la enfermedad, pero no de qué tipo. Eso me desasosiega. He tenido dos brotes muy seguidos y podría ser una primaria progresiva.

Llevo apuntadas una batería de preguntas con todas mis dudas y mi neurólogo va contestando a cada una de ellas. Sobre esta enfermedad, nada se sabe, ni cómo se origina, ni a quién afecta, ni cómo evoluciona, pues en cada paciente se desarrolla de forma distinta. No se sabe en qué momento puede pasar de una fase a otra, no se sabe cuándo puede sobrevenirte un brote ni a qué partes de tu cuerpo podrá afectar, no se sabe qué grado de discapacidad puedes llegar a tener.

Tengo cita con la enfermera para que me enseñen a inyectarme y tengo que conseguir sentir el Avonex como algo que va a evitar futuros brotes, tener el convencimiento de que va a ser una fuente de salud y bienestar, que me va a proporcionar calidad de vida, por lo menos lograré el efecto placebo, ya que dudo mucho que hayan logrado una medicación eficaz para una enfermedad de la que nada se sabe. La confianza de mi neurólogo en el tratamiento también me ayudará para lograr este efecto.

La perspectiva no parece ser muy halagüeña: incurable, irreversible, desconocida, discapacitante. Si me quedo aquí, tengo mi futuro profetizado, por tanto debo iniciar mi propia búsqueda y en ello voy a poner todo mi empeño y mi tiempo. A pesar de todo, he de ser positivo.

REACCIONES AL TRATAMIENTO. LOS SÍNTOMAS

Este cuerpo mío va a su libre albedrío y lo mismo me entusiasmo con una ligera mejoría de los síntomas, como tengo recaídas y retrocesos.

Al abracito ya me estoy acostumbrando. He inventado un pequeño juego. Mi EM es una niña que estaba sola y perdida y me ha encontrado a mí. La llevo siempre conmigo, a la espalda y para no caerse se sujeta abrazándome con fuerza. Cuando tiene miedo aprieta más todavía, para sentirse más segura. Este juego a veces da resultado y da sentido a algo que no lo tiene y que no debería haber pasado, pero otras no. Estoy intentando ponerle cara pero no puedo. Es pequeñita y el cabello le llega hasta casi hasta el suelo. Es como un elfo.

Me sorprendo a mi mismo con estos recursos imaginativos, con lo racional que soy, pero cuando sientes la necesidad, la mente juega contigo de maneras insospechadas y busca recursos encontrando agua en el desierto.

Síntomas

En los primeros días del tratamiento con Prednisona he sentido breves momentos de alivio y despertares de la zona insensible. Hay movimiento, sobre todo en la espalda, donde a veces el abrazo es más ancho, otras veces más estrecho, en ocasiones tan sólo un cordón. Por delante, el abrazo es continuo.

Los días 30 y 31 mis manos han empeorado y he sentido un dolor que creo que puede ser similar a la artrosis, sobre todo en las primeras falanges de los dedos índices, cuyos huesos intentan tomar otras direcciones imposibles, unido a la insensibilidad y sensación de flujos o corrientes.

Actividades cotidianas como escribir tanto a mano como con teclado, buscar algo en los bolsillos o abrocharme los botones de la bragueta, se hacen a veces imposibles y he tenido que desistir de hacerlo. Bueno, como suelo llevar polos sueltos, puedo ir con la bragueta bajada, ja ja.

El dolor ha remitido con un cigarro de marihuana y me ha permitido dormir del tirón. Parece que esta sustancia es eficaz para aliviar estos síntomas.

Síntomas físicos

Estos son los síntomas que he experimentado desde la aparición del brote:

- Rigidez: Tronco y manos

- Adormecimiento: Piernas, brazos, zona genital y pies

- Debilidad: Piernas y brazos

- Micciones más frecuentes y urgentes (micción imperiosa)

- Cefaleas moderadas

Síntomas emocionales

Ser deportista me ha ayudado mucho a estar fuerte físicamente y por tanto también mentalmente, pero abandonar forzosamente el hábito adquirido saliendo a correr o en bicicleta a diario, me está pasando factura.

Lo sigo haciendo con los niños, pero mi entrenamiento personal, mucho más exigente, no puedo hacerlo.

He tenido algún bajón emocional. Por supuesto el día del diagnóstico. Ver a mi hija desmayarse de la impresión cuando vino a verme al hospital fue también un momento muy amargo para mí.

Después y sin venir a cuento, he roto a llorar en un par de ocasiones. Estoy más sensible a todo lo que me rodea y me emociono con mucha más facilidad.

También me ha sucedido hablando por teléfono con mis hermanos.

Cuando pienso en mi pareja y en nuestros hijos, me lamento mucho porque ellos no se merecen esto y creo que este sentimiento de culpabilidad es lo que me hace recaer emocionalmente.

Vamos a casarnos y estoy ilusionadísimo, pero no puedo dejar de pensar en que he dejado de ser su “hombre perfecto”.

Tengo el convencimiento de que todo va a salir bien, pero hay cartas en la baraja que no son buenas y que me pueden tocar y eso no hay quien me lo quite.

También hay placas inactivas que podrían activarse y que están por estudiar en futuras pruebas.

Tengo esperanzas en que la acupuntura, en la que tanto confía mi novia, sea eficaz. En fin, estoy un poco revuelto, pero con fortaleza. Tengo que adaptarme y darme tiempo para comprender mi nueva situación. Estoy convencido de que cuando desaparezca el brote me voy a olvidar de mi enfermedad y que todo esto que estoy escribiendo será sólo una anécdota, un mero dato que confirmará los estados por los que se pasa en estas situaciones.

He querido, a partir de ahora, hacer un informe, casi diario, en este tratamiento inicial, para plasmar mis sensaciones, advertir cualquier cambio que se produzca, y hacer un exhaustivo seguimiento al tratamiento convencional y alternativo.

30 de junio

Sueño: 7 horas reparadoras y profundas

Medicación: Prednisona Alonga 50 (3/4 pastilla)

Marihuana: 1 cigarro

Han empeorado las manos y se quedan como bloques. Ayer y hoy me están dando mucha lata. Si permanecen quietas, se convierten en unas garras rígidas que me obligan a mantenerlas en constante movimiento con ejercicios de dedos. La sensación de días atrás de harina en los dedos, ha desaparecido. Ya no tengo que lavarme las manos con tanta asiduidad, aunque la crema de manos la uso con frecuencia para hidratármelas.

Los días 27 y 28, por la noche, me aumentaba la presión interna de las manos y se manifestaba un leve sarpullido con manchitas blancas y rojas. El malestar, picor y calor lo aliviaba con cremas que usaba con mucha frecuencia. Ese síntoma, tampoco ha vuelto a aparecer.

Por la tarde me he puesto peor. He tenido que dejar de trabajar. El ordenador no me va bien y tenía las manos bastante agarrotadas. Ni siquiera puedo meterlas en el bolsillo para buscar unas llaves.

En casa, sigo un rito diario para relajarme después de la jornada. Me pongo un vino, un poquito de jazz y me siento a leer o simplemente a descansar. La molestia de las manos no me lo permite y a duras penas he logrado liar en un papel una pequeña cantidad de marihuana mezclada con tabaco, porque he leído que alivia los síntomas. Los he fumado anteriormente, de forma esporádica, por placer, pero nunca con fines terapéuticos. A la mitad del cigarro, sorprendentemente, ha empezado a remitir el dolor y he aprovechado para acostarme y dormir plácidamente.

1 de julio de 2009

Sueño: 4 horas reparadoras profundas

Medicación: Prednisona Alonga 50 (3/4 pastilla)

Marihuana: 1/4 cigarro

El dolor de manos persiste y al igual que ayer, por la tarde va a peor. El resto de zonas sigue igual. Noto debilidad en las piernas. Intento echar a correr, subir escaleras y me fatigo. No puedo creer que una de las partes más fuertes de mi cuerpo, por mi condición de ciclista y corredor de fondo, hayan dejado de responder de la noche a la mañana.

Al acabar el día, la presión de las manos es semejante a torniquetes a la altura de las muñecas que hacen que las falanges de los dedos parezcan estallar y no encuentro alivio en cremas, masajes o cambios de postura. El único remedio que parece eficaz es la marihuana, que en cuanto la fumo empieza a remitir la presión. No del todo, pero se hace más llevadera. Esta noche he fumado la cuarta parte de un cigarrillo y el efecto ha vuelto a ser inmediato.

El brote no está afectando a mi vida sexual aunque la falta de sensibilidad hace que en ocasiones pierda la concentración.

2 de julio de 2009

Sueño: 6 horas reparadoras profundas

Medicación: Prednisona Alonga 50 (3/4 pastilla)

Marihuana: 1/4 cigarro

Definitivamente trabajar ante el ordenador me produce presión en las manos y tengo que hacer numerosas interrupciones para aliviarme. Hoy he decidido no trabajar por la tarde para comprobar si es la única razón por la que se me cargan tanto las manos. Efectivamente me he encontrado mucho mejor, pero aún así, al caer el día, me ha vuelto a suceder. Supongo que puede ser por los corticoides y que trabajar en el teclado despierta antes este efecto secundario.

He nadado en el pantano. Voy más cómodo a braza, aunque hoy he probado a nadar a croll. Me es imposible y aguanto muy poquito por la rigidez del tronco. Además el brazeo y pataleo es extraño por la falta de sensibilidad de mis extremidades y tengo que parar por temor a un calambre.

Por la noche vuelvo a fumar otra cuarta parte de cigarrillo de marihuana y me encuentro mucho mejor, la presión de las manos disminuye considerablemente y el efecto es inmediato, sorprendentemente rápido.

3 de julio de 2009

Sueño: 6 horas reparadoras profundas

Medicación: Prednisona Alonga 50 (3/4 pastilla)

Marihuana: 1/2 cigarro

Trabajando en el ordenador sigo estando incómodo y se me cargan las manos, por lo que procuro no hacer sentadas largas ante el teclado y darme descansitos.

Mi estado anímico es estupendo, muy positivo y estoy alegre y animado. Estoy convencido de que mi EM no es la temida progresiva, aunque tengo la vista puesta en el 8 de julio para someterme a las nuevas pruebas y para conocer los resultados de la punción. Estar con mi pareja y con nuestros hijos me sienta de maravilla.

Sigo siendo un “culillo de mal asiento” y me gusta estar tan activo, como siempre, a pesar de llevar abrazada a “mi niña”. Mi hija piensa que estoy de atar cuando le he contado este ardid que utilizo. Procuro no dar muchas explicaciones pero no le oculto nada y le contesto a todo lo que me pregunta. No quiero que piense que le digo las cosas a medias porque ella, como un adulto más, se siente con derecho a saberlo todo. A mi hijo, al ser pequeño, aunque muy listo y no hay nada que se le escape, prefiero mantenerle al margen de mis síntomas o preocupaciones.

En general, todos estamos asumiendo muy bien la nueva situación y nos ayudamos unos a otros.

4 de julio de 2009

Sueño: 8 horas reparadoras profundas

Medicación: Prednisona Alonga 50 (1/2 pastilla)

Durante todo el sábado, la presión en las manos ha sido moderada y soportable. Ha sido el primer día en el que, en algunos momentos, mi mente ha sido libre. Mi abracito también se ha soltado por momentos.

La causa principal de esta mejoría la atribuyo al cariño de los míos y a la tranquilidad de mi casa en el campo. Soy tan feliz como antes y lo tengo todo.

Un largo baño en el pantano me ha sentado de maravilla y por fin he podido nadar a croll. Paseos, lectura, música, buen vino, comida sana y sobre todo mucho amor, es mi mejor medicina.

Síntoma de la mejoría de mis manos es que he seguido una melodía castañeando con los dedos.

Resumen de los últimos días de tratamiento

Ante la ausencia de cambios notables, haré un resumen del final del tratamiento.

A falta de dos días para hacer un mes desde el inicio del brote, los síntomas son los siguientes:

- El abrazo es un poquito más suave, así que he decidido cortarle el pelo a "mi niña" para que pese un poquito menos y no me apriete tanto.

- En cuanto a las manos, sigo sin tacto y se me agarrotan, aún así, la vajilla está intacta (soy un fiera). Si cierro los ojos, no sé si tengo los dedos abiertos o cerrados, si tengo la mano de mi novia cogida o no.

- Lo que sí he recuperado es algo de sensibilidad en el pie derecho y al nadar siento la resistencia del agua en pies y manos.He finalizado el tratamiento oral con Prednisona y el avance es muy, muy lento, pero en general ha habido mejoría.

TRATAMIENTO DE CHOQUE

Los primeros 5 días me administran 5 "bolos" intravenosos de cortisona y en el primero de ellos siento una ligera mejoría, por lo que me pongo muy contento.

Incluso al tercer día, paseando con mi novia, siento cómo la espalda se me libera de repente y deja de estar rígida.

Sería un despertar perezoso porque, a la mañana siguiente, el anillo vuelve a cerrarse, aunque ya no es todo el ancho del tronco, reduciéndose a un fajín de piedra.

Mi neurólogo me libera del ingreso hospitalario, por lo que sólo tengo que ir por las mañanas y tranquilamente en la habitación, me pinchan en la vía y en una horita estoy listo. La punción lumbar me la hace también en un “plis-plas” y mi estancia en el hospital ha sido un poco turística.

Además, todo el equipo ha sido muy amable.Recibo el alta y me recomiendan que haga mi vida normal tomando por las mañanas la siguiente medicación:

Prednisona Alonga 50

Del 25 al 28 de junio: 1 pastilla

Del 29 de junio al 2 de julio: 3/4 pastilla

Del 3 al 6 de julio: 1/2 pastilla

Del 7 al 10 de julio: 1/4 pastilla

LAS SEÑALES QUE NO SUPE VER

Hacía como un año había notado una falta de concentración y de mi memoria reciente que hacía que pareciera un tanto despistado o ausente y que me obligaba, por ejemplo, a comenzar de nuevo una peli porque no me había enterado del principio, sobre todo si era de diálogos muy ágiles o partes narradas, o a releer una página de un libro porque lo había hecho sin enterarme absolutamente de nada.Es una cosa que puede pasar por despiste, pero a mí me sucedía con demasiada frecuencia. En el trabajo también acusaba esta sensación de lejanía del mundo.

Como mi vida ha ido dando muchos giros y he estado sometido a situaciones de gran estrés, no le hice mucho caso a estos síntomas, porque creía que eran consecuencia de mi ajetreo.Echando la vista atrás, creo que era el aviso del brote, pero ¿cómo podía yo imaginar que pudiera ser una cosa así?.

EL DIAGNÓSTICO. ESE TERRIBLE MAZAZO

Mi neurólogo, que además de amigo y compañero de fatigas en la bicicleta, es también familiar mío, sin rodeos ni drama, cosa que le agradezco, me sienta frente a frente y me confirma la enfermedad. La situación tampoco es fácil para él por lo que nos une.

Tengo la mielina dañada en la T5 y otras 4 placas inactivas a nivel cervical y cerebral. El mazazo es tremendo y tardo unos segundos en reaccionar. Debe ser un sueño, no está hablando de mí, siento un hormigueo en la nuca y me rondan imágenes en las que estoy postrado en una silla de ruedas con los huesos retorcidos.

Mi neurólogo no para de hablar para tranquilizarme, para transmitirme conocimiento y sobre todo para darme esperanzas. La enfermedad, hoy en día, es incurable, pero, excepto en el peor de los casos, se puede vivir de una manera “normal”.

Es el peor día de mi vida. Mi mujer, entonces todavía mi novia, está a 200 kms de distancia y la llamo en la misma puerta del hospital. No me sale la voz y decírselo ha sido lo más duro y difícil que he hecho en mi vida.

A lágrima viva conduzco hasta casa, pensando en mis hijos y en mis padres y no encuentro consuelo ante la noticia que tengo que darles. Tan duro va a ser para ellos como para mí y aún siento más desesperación e incluso sentimientos de culpabilidad.

Mis padres reciben la noticia con absoluta sorpresa, pues les había ocultado mi visita al hospital y los síntomas que tenía. Lágrimas y más lágrimas y de inmediato mensajes de fortaleza. Las enfermedades en casa las tenemos a lo grande, porque no nos andamos con chiquitas. Ya que nos ponemos, lo hacemos bien. Mi madre ha superado un cáncer de mama, mi hermano mayor lo ha hecho con un Linfoma de Hodking y yo voy a superar la EM (sí ya sé que hoy es incurable, pero ¿y mañana,…?).

Con mis hijos he procurado que no se note y les oculto mis síntomas todo lo posible. Mi niña, la mayor, tarda en convencerse de que mi vida va a seguir siendo normal, porque la imagen generalizada que se tiene de un enfermo de esclerosis es la de una persona postrada, discapacitada, inmovilizada,... nada más lejos de la realidad. No he querido coger la baja laboral, aún estando el brote en plena ebullición, y salimos en bicicleta todos los días.

EL BROTE. ALGO EXTRAÑO ME OCURRE

De vacaciones en Bilbao, en junio de 2009, empiezo a sentir cosas muy raras dentro de mi cuerpo. Al principio, un hormigueo en las manos al que no doy mayor importancia, pues pienso que es algo postural y que se me va a pasar en unos minutos.

Nada más lejos de la realidad, porque poco a poco fue extendiéndose a las piernas, los pies, las manos y sobre todo al tronco, desde el pecho hasta la pelvis.

Al hormigueo le sucede un endurecimiento muscular que hace que sienta una rigidez marmórea, me siento abrazado permanentemente.

No puedo conciliar el sueño porque no siento mis apoyos en el colchón y el peso de la zona rígida se clava como una cuña sobre la zona que está blanda. Físicamente no es así, porque me toco y no hay resistencia ni dureza al masajearme y eso me desconcierta.

De regreso a casa, me voy derecho al hospital. Había quedado con mi neurólogo para una exploración y tras una resonancia y una radiografía, me confirma el diagnóstico.

Todavía me cuesta decir “Tengo EM” y desde ese día, me persigue la “nube negra” con esas terribles letras bien grandes EM, como al pequeño indio del cómic. No me olvido en todo el día de lo que me pasa, porque los síntomas del brote insisten en recordármelo.

EL INICIO

Me llamo Pablo y el 19 de junio de 2009, con 43 años, me diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM).

Me he animado a escribir este blog por muchas razones:

- En primer lugar por las personas que me quieren, por mi familia, mi mujer, mis hijos, mis padres, que me apoyan y tanto me han animado a seguir una línea de curación alejada de lo convencional.

- Por Begoña, amiga anónima, cuyo testimonio fue lo único reconfortante que encontré entre la ingente información que hay colgada en la web, pues hasta entonces sólo encontraba desolación, abatimiento y pesimismo. Su lectura ha sido el empujón definitivo para escribir mi experiencia y abrir un rayo de esperanza a aquellos que buscan y no encuentran.

Si estás aquí y al leerlo te has sentido identificado, te has encontrado un poquito mejor y, sobre todo, no te has sentido sólo, habrá merecido la pena. Y si puedo colaborar en tu recuperación, porque has iniciado el mismo camino que yo, ese sentimiento para mí será una bendición curativa.